11. nacionalna konferenca ob dnevu redkih bolezni
Nacionalna konferenca ob dnevu redkih bolezni je namenjena tako bolnikom z redkimi boleznimi ter njihovim svojcem kot tudi strokovni javnosti ter vsem ključnim deležnikom v zdravstvu. Na konferenci, na kateri bodo poleg strokovnjakov sodelovali tudi bolniki in društva za redke boleznim, bodo predstavljene strokovne vsebine s področja redkih bolezni ter aktualne zdravstvene in socialne problematike bolnikov z redkimi boleznimi.
Med drugim bo doc. dr. Marko Pišljar predaval o redkih boleznih in duševnem zdravju. Bolniki z redko boleznijo se soočajo s specifičnimi težavami na področju duševnega zdravja. Psihično obremenitev poglabljajo nepoznavanje bolezni, pozna postavitev diagnoze in pogosto odsotnost učinkovitega zdravljenja. Slabše mentalno zdravje in stres sta ob kompleksnem bolezenskem stanju pogosto slabo prepoznana. Stiska bolnikov in svojcev je globlja zaradi dolgotrajnega poteka bolezni in se začne že v mladosti. Skrb za duševno zdravje je zato del celostnega načrta zdravljenja.
Doc. dr. Barbara Faganel Kotnik bo spregovorila o ženskah in redkih boleznih strjevanja krvi. Prirojene motnje strjevanja krvi pri ženskah so pogosto neprepoznane, če pa so, je velik delež izmed njih opredeljen pozno, tudi petnajst let po pojavu simptomov. Ker motnja strjevanja krvi lahko pomembno vpliva na kakovost življenja žensk (ga v redkih primerih tudi ogrozi), je ozaveščanje o znakih motnje – tako strokovnjakov kot tudi laične javnosti – zelo pomembno.
Prim. Bojan Vujkovac pa bo ob 20. obletnici Centra za zdravljenje Fabryjeve bolezni v Bolnišnici Slovenj Gradec predstavil poglede bolnika, medicinske sestre in zdravnika na razvoj obravnave Fabryjeve bolezni v Sloveniji. Naš center je v dvajsetih letih delovanja uspešno razvil svoj model obravnave te redke bolezni. Razvoj centra je bil v veliki meri oblikovan glede na potrebe pacientov, naš trenutni model pa odraža ravnovesje med strokovnimi smernicami in zagotavljanjem kakovosti življenja našim bolnikom. Kakovost dela in obravnave temelji ne le na strokovnosti, temveč tudi na spoštovanju medsebojnih odnosov.
Dodajamo podrobnejši program konference.
Udeležba na konferenci je za udeležence brez kotizacije, postopek za dodelitev licenčnih točk za člane Zdravniške zbornice Slovenije in Zbornice zdravstvene in babiške nege Slovenije – Zveze strokovnih društev medicinskih sester, babic in zdravstvenih tehnikov Slovenije je v teku.
Na Nacionalno konferenco ob dnevu redkih bolezni se prijavite na tej povezavi. Rok za prijave je do 23. februarja 2025.