Evropski skupni program za redke bolezni (EJP RD) združuje več kot 130 institucij iz 35 različnih držav, katerih cilj je ustvariti celovit, trajnostni ekosistem, ki omogoča ustvarjalno kroženje med raziskavami, oskrbo in medicinskimi inovacijami. Ob upoštevanju velikosti projekta EJP RD in zapletenosti etičnih vprašanj, ki se lahko pojavijo, je Evropska komisija zahtevala, da konzorcij EJP RD imenuje neodvisnega svetovalca za etiko.