Konferenco je otvoril Minister za zdravje Janez Poklukar, ki je v nagovoru poudaril ključne in pomembne premike na področju redkih bolezni od leta 2011 do lanskega leta. Prav tako je predstavil načrt dela na področju redkih bolezni za obdobje 2021 do 2030. Ta predvideva štiri ključne cilje, ki bodo slovenskim bolnikom z redkimi boleznimi zagotovili vrhunske zdravstvene storitve, inovativne rešitve in optimalne standarde. Pri tem bo načrt dela usmerjen v boljšo diagnostiko za preprečevanje in zdravljenje redkih bolezni, kakovostno zdravstveno oskrbo, bolj učinkovito deljenje informacij in ne nazadnje tudi integracijo bolnikov v družbo.

V ta namen bo v nov načrt dela vključen predlog za financiranje Uvedbe programa presejanja novorojencev za spinalno mišično atrofijo, težke prirojene okvare imunosti, cistično fibrozo in kongenitalno adrenalno hiperplazijo v višini dva milijona eurov. Prav tako bodo sredstva namenjena Specializiranim multidisciplinarnim timom za obravnavo redkih bolezni v univerzitetnih kliničnih centrih. Vzpostavil se bo tudi Center za nediagnosticirane redke bolezni v okviru Univerzitetni klinični center Ljubljana.

Podrobno vsebino načrta je v nadaljevanju konference predstavil sodelavec na ministrstvu za zdravje dr. Robert Medved, ki je izpostavil pomembnost inovativnih in izvirnih rešitev v zdravstvu, ki bodo pripomogle k celostnem reševanju potreb za bolnike z redkimi boleznimi.