V organizaciji francoskega predsedstva Svetu EU je 28. februarja 2022 potekala konferenca na visoki ravni z naslovom „Poti oskrbe in inovacij za evropsko politiko o redkih boleznih“.

Cilj konference je razprava o celostnemu pristopu k redkim boleznim, ki bi bil osredotočen na potrebe posameznika, ter o instrumentih, ki bi jih lahko uporabili na evropski ravni v korist evropskih pacientov in državljanov.

Minister  za zdravje Poklukar je na konferenci sodeloval na daljavo in predstavil aktivnosti Slovenije na področju redkih bolezni. Izpostavil je, da je Slovenija že sorazmerno zgodaj pristopila k aktivnemu reševanju problematike redkih bolezni.  Že leta 2012 je bil sprejet Načrt dela na področju redkih bolezni do leta 2020. Ker želi Slovenija še naprej zagotavljati ustrezno in sodobno oskrbo bolnikom z redkimi boleznimi, je pripravila nov Načrta dela na področju redkih bolezni za obdobje 2021 do 2030.

Skladno z Direktivo 2011/24 EU o uveljavljanju pravic pacientov, pri čezmejnem zdravstvenem varstvu deluje 24 evropskih referenčnih mrež. Te evropske referenčne mreže  povezujejo izvajalce zdravstvenih storitev po celi Evropi, s ciljem zdravljenja kompleksnih ali redkih bolezni, ki zahtevajo visoko specializirano obravnavo, ter koncentracijo znanja in virov.

Minister Poklukar je poudaril, da je  v majhnih državah, kot je Slovenija, težko zagotavljati strokovnjake za vsako posamezno redko bolezen. Slovenija je bila tako  pri vključevanju v evropske referenčne mreže zelo uspešna, saj slovenski izvajalci zdravstvene dejavnosti sodelujejo z vsemi štiriindvajsetimi evropskimi referenčnimi mrežami.