Skoči do osrednje vsebine

Ministrica za zdravje in minister, pristojen za znanost, za podporo razvoja zdravila za CTNNB1

Na Ministrstvu za zdravje je danes potekal sestanek na temo razvoja genetskega zdravila za sindrom CTNNB1. Na njem sta ministrica za zdravje dr. Valentina Prevolnik Rupel in minister za visoko šolstvo, znanost in inovacije dr. Igor Papič prisluhnila Špeli Mirošević, ki je zelo aktivna pri razvoju omenjenega zdravila in je mati otroka s sindromom CTNNB1.

Gospa Mirošević si v okviru fundacije CTNNB1 in v sodelovanju s slovenskimi raziskovalci prizadeva za razvoj genske terapije za omenjeni sindrom. Ministrica in minister sta podprla prizadevanja gospe Mirošević, da se razvoj zdravila nadaljuje v Sloveniji, saj bi bilo to prvo pri nas razvito zdravilo. Poleg tega bi se po nekomercialni ceni omogočil zgodnji dostop do zdravila slovenskim otrokom s sindromom CTNNB1 – do zdaj so v Sloveniji štirje odkriti primeri.

Ministrica in minister sta na sestanku izrazila pripravljenost, da država tudi finančno podpre projekt v višini manjkajočih sredstev v letošnjem letu (približno 250 tisoč evrov), vendar pa je treba najti pravne rešitve, kako izpeljati financiranja takšnega projekta ter zagotoviti transparentno porabo javnih sredstev. Poleg tega sta napovedala nadaljnje sestanke, s katerimi bodo skušali najti dolgoročne rešitve, s katerimi se bo omogočilo dokončanje razvoja omenjenega zdravila.