Paliativna oskrba

Kaj je paliativna oskrba?

Paliativna oskrba je integralni del medicinske obravnave. Kadar ima bolnik neozdravljivo, kronično, v času napredovalo bolezen, zaradi katere bo umrl predčasno, je paliativna oskrba namenjena lajšanju bolnikovih težav. Bolnik mora biti seznanjen s pričakovanim potekom svoje bolezni in možnostmi zdravljenja, ni pa se mu treba posebej strinjati s paliativno oskrbo, ki je sicer njegova temeljna pravica.

Obseg paliativne oskrbe določa teža bolezni. Nekateri bolniki potrebujejo samo zdravila, saj imajo varno socialno okolje, kjer so lahko oskrbovani. Pri drugih so telesne težave hude, potrebni so razni invazivni posegi, kombinacije zdravil, nimajo dobro razvite socialne mreže in potrebujejo pomoč pri načrtovanju negovalne oskrbe.

Paliativna medicina je zato usmerjena na celostno vodenja bolnika v času njegove bolezni. Poleg lajšanja telesnih simptomov bolezni se upošteva tudi bolnikovo duševno in duhovno doživljanje. Ves čas obravnave se svojce bolnika, če se s tem strinjajo in si tega želijo, aktivno vključuje v oskrbo bolnika. Tako nimajo občutka, da so izgubili bližnjega in da niso mogli ničesar storiti.

Kakovostno paliativno oskrbo lahko zagotavljamo le s timom strokovnjakov, ki jih v obravnavo vključimo, kadar se pojavijo specifične potrebe, njihova strokovna obravnava pa izboljša kakovost uporabnikovega življenja in prepreči trpljenje.

Paliativne bolezni potekajo skozi daljše časovno obdobje, so vzročno neozdravljive, s časom se slabšajo in bolnik zaradi njih predčasno umre. Potek večine bolezni je predvidljiv. Tipične paliativne bolezni so: napredovale rakave bolezni, večina nevroloških obolenj, popuščanje srca, ledvic in pljuč ter demenca.

Državna koordinacija paliativne oskrbe v Sloveniji

Na Ministrstvu za zdravje smo septembra 2024 imenovali dr. Majo Ebert Moltara, vodjo specializiranega paliativnega tima na Onkološkem inštitutu Ljubljana, za državno koordinatorico za razvoj paliativne oskrbe v Sloveniji. Njena naloga bo vzpostavitev celovitega in sistematičnega pristopa k paliativni oskrbi na vseh ravneh zdravstvenega sistema, torej od primarne do terciarne oskrbe za vse bolnike z neozdravljivimi boleznimi, ne le za onkološke bolnike.

Med glavnimi izzivi so zagotavljanje ustreznega izobraževanja zdravstvenih delavcev in sodelavcev ter informiranje bolnikov in njihovih bližnjih o pomenu in dobrobiti paliativne oskrbe. Pri tem je zelo pomembna tudi širša družbena razsežnost odnosa do težko bolnih in umirajočih ter pomen detabuizacije smrti in dejavnosti hospic gibanj.

Ministrstvo za zdravje je leta 2024 omogočilo izvajanje programa Paliativna obravnava otrok, in sicer na vseh ravneh zdravstvene dejavnosti. Za najmlajše bolnike v okviru Pediatrične klinike v Ljubljani deluje pediatrični paliativni tim, ki ga vodi koordinatorica paliativne oskrbe za otroke dr. Anamarija Meglič.

V letu 2025 se bo na ministrstvu vzpostavila nova delovna skupina, ki bo poleg razvoja področja paliativne oskrbe začela s pripravo novega Državnega programa paliativne oskrbe.   

V Sloveniji podpiramo razvojne spremembe paliativne oskrbe na vseh področjih zdravstvene dejavnosti in se zavzemamo za krepitev strokovne obravnave na primarni ravni (v domačem okolju). Kakovostno izvajanje paliativne oskrbe pa se lahko zagotavlja le ob ustrezni podpori strokovnjakov, ki delujejo v timih tako na primarni kot sekundarni in terciarni ravni zdravstvene dejavnosti, ter ob ustreznem sodelovanju in povezovanju vseh izvajalcev. Naša naloga je predvsem povezovanje in usmerjanje paliativne dejavnosti na vseh ravneh zdravstvene dejavnosti, spremljanje izvajanja paliativne oskrbe in spodbujanje posameznih strokovnih teles k pripravi strokovnih smernic za obravnavo.

Izvajajanje paliativne oskrbe

Paliativno oskrbo delimo na osnovno in specialistično. Osnovna paliativna oskrba pomeni prepoznavo telesnih simptomov, oceno psihološke stiske, duhovnih vrednot in socialnega okolja. Treba je izdelati načrt lajšanja simptomov, oceniti socialno mrežo, pravočasno vključiti pomoč. Tako oskrbo izvajajo vsi medicinski delavci in sodelavci.

V primerih, ko so telesne težave kompleksne, kadar je bolnikovo socialno okolje zahtevno ali kadar gre za hude psihološke in duhovne stiske, je bolnika treba napotiti na specialistični nivo. Specialistična oskrba je v Sloveniji organizirana v obliki mobilnih paliativnih enot in kot specialistična služba na sekundarnem in terciarnem nivoju.

Negovalna pomoč

V napredovali fazi bolezen bolnika običajno telesno tako onesposobi, da postane odvisen od tuje nege in pomoči. V Sloveniji imamo več možnosti za načrtovanje negovalne pomoči. Na domu jo večinoma zagotavljajo domovi za starejše občane, ponekod pa centri za socialno delo. Negovalna pomoč je plačljiva – ceno določa obseg storitev. Področje je še v fazi urejanja.

Organizacija paliativne oskrbe 

Paliativna oskrba poteka povsod tam, kjer so bolniki s paliativno boleznijo. Večina bolnikov si želi bivati doma, nekateri pa v domačem okolju nimajo dobrih pogojev in potrebujejo domsko varstvo. V primeru kompleksnih telesnih težav je v določenih primerih potrebna napotitev v bolnišnico.

V domačem okolju za bolnika skrbijo osebni zdravnik, patronažna medicinska sestra in drugi strokovnjaki, in sicer glede na izražene potrebe. V bolnišnici za bolnika skrbijo lečeči zdravniki in ostalo osebje, po potrebi (za približno 20 odstotkov bolnikov) pa tudi specializirana paliativna enota. Posamezne bolnišnice imajo tudi paliativne oddelke.

Za prehod iz bolnišnice v domače okolje je organizirana mobilna paliativna enota, ki prevzame bolnika v bolnišnici in ga vodi v domačem okolju.

Hospic oskrba

Hospic oskrba je celostna oskrba v zadnjem obdobju življenja. Za vključitev v tako oskrbo je potrebna ocena preživetja. Praviloma gre za laično pomoč, vendar so v nekaterih okoljih vključene tudi medicinske sestre ali zdravniki.

Pomoč žalujočim

Celostna paliativna oskrba vključuje tudi pomoč žalujočim. Praviloma poteka v okviru specializiranih paliativnih enot, kadar pa gre za podaljšano žalovanje, je možna tudi napotitev v skupine za podaljšano žalovanje.

Izobraževanje za strokovne delavce

Skupaj s strokovnimi združenji si prizadevamo zagotoviti možnosti za neprekinjena izobraževanja iz paliativne oskrbe na vseh nivojih izobraževalnega sistema. V Sloveniji poteka vrsta podiplomskih izobraževanj za strokovne delavce. Krovno izobraževanje organizira Slovensko združenje paliativne in hospic oskrbe, ki izvaja 60-urno podiplomsko šolanje za večpoklicni tim. Zbornica zdravstvene in babiške nege Slovenije - Zveza strokovnih društev medicinskih sester, babic in zdravstvenih tehnikov Slovenije izvaja 120-urno šolanje za medicinske sestre. Večino izobraževanj s področja duhovne oskrbe izvaja Zavod svetega Jožefa v Celju.